CMV

El citomegalovirus, ese gran desconocido

Monstruito C en la REA en sus primeros días de vida

Hace unos días, una antigua profe del monstruito C me pedía mi teléfono para pasárselo a una amiga cuya bebé había nacido contagiada por CMV. Ayer recibí su llamada. Estuvimos hablando un rato largo y al terminar me di cuenta de que un montón de emociones que creía enterradas habían vuelto a mí de una forma muy viva. Por eso hoy he decidido contaros la historia del pequeño monstruito C.

Me retrotraigo a septiembre de 2017. Era una revisión normal; recogida de análisis y eco en consulta. Nada trascendente, a priori.

-Me resulta imposible escaparme del trabajo a esa hora – me dijo el papá de los monstruitos.

-Ah! Ni te preocupes; me acompaña mi madre, si es solo para recoger los análisis del tercer trimestre…

Ninguno de los dos imaginábamos que aquella cita de revisión lo cambiaría todo.

-Elena, escúchame -me dijo el ginecólogo- en los análisis sales infectada de citomegalovirus. Y acto seguido empezó a hablar de la posible afectación del bebé: hipoacusia, ceguera, parálisis cerebral, microcefalia, retraso mental y un sinfín de cosas más; cada cual más fea que la anterior.

La verdad no recuerdo cuánto tiempo estuvimos allí. Creo que dejé de escuchar en algún momento; no entendía nada. Todo había ido bien hasta entonces, ¿qué había pasado?

-Te vamos a derivar a La Paz, a la unidad de alto riesgo.- fue lo único que entendí al final, antes de que me dieran un volante que sería el primero de tantos otros.

Salí de la consulta lo más entera posible. Mi madre me miraba con esa preocupación tierna que solo miran las madres, pero sin decir nada. Al final arrancó: llámalo -me dijó, refiriéndose a papá monster. Marqué su número y antes de que me cogiera el teléfono, todo mi angustia contenida empezó a salir en forma de lágrimas: algo no va bien- le dije. Y ahí empezó todo.

Tres días después nos recibía la doctora Fernández de La Calle, en La Paz. Hora y media estuvimos en consulta. Con máxima profesionalidad, toda la paciencia del mundo y un cariño que nunca olvidaré, nos explicó todo.

Mis análisis habían dado positivo en citomegalovirus (CMV a partir de entonces). Uno de los pocos virus placentarios que existen. Muy común y bastante inofensivo, a no ser que estés embarazada. Entonces la cosa cambia, el virus atraviesa la placenta y puede generarle grandes daños en el feto.

Nos explicó qué podíamos esperar y cuáles serían los pasos a seguir en caso de que el babymonster naciese infectado. Pero no todo tenía porqué ser terrible. Todavía había espacio para las buenas noticias: no todos los bebés nacen infectados, a pesar de que las mamás se contagien. Y, además, en la ecografía no había indicios de malformaciones ni lesiones cerebrales. El hecho de que me hubiese contagiado en el tercer trimestre, y no antes, ayudaba bastante.

-Hay que esperar- nos dijo la doctora- en cuanto nazca, le haremos las pruebas y entonces veremos. Estaba ya en la semana 35 del embarazo. No quedaba mucho pero aquellas semanas se nos hicieron eternas.

Sabemos que es inevitable, pero consultar internet no siempre ayuda: los pronósticos eran desoladores y la información confusa. A pesar de todo, creo que en silencio los dos albergábamos la esperanza de que el monstruito no naciera infectado.

Y llegó el gran día; era un miércoles, 25 de octubre. A pesar de ser otoño, hacía un día radiante como un claro anuncio de que aquel día nacería nuestro solete. A las 12 y pico de la mañana me puse de parto.

El proceso fue corto; a las 17:30 teníamos al peque con nosotros. Después del piel con piel, nos subieron a planta. Y aquel día dormimos más o menos tranquilos. Pero duró poco.

A la mañana siguiente, la analítica de orina y una punción lumbar confirmaban nuestros miedos; monstruito C había nacido contagiado. Estábamos hablando de un bebé con citomegalovirus congénito.

A partir de ahí, los grandes profesionales de La Paz iniciaron el protocolo. El mini monstruito fue ingresado en la REA, le hicieron ecografía cerebral, resonancia magnética, el screaning auditivo, fondo de ojo, le vio la neuropediatra y comenzamos el tratamiento con el antiviral… Han pasado dos años y medio de aquello, pero todavía hoy me emociono cuando recuerdo lo bien que se portó todo el personal con nosotros. Enfermeras, pediatras, médicos… todo el mundo fue súper comprensivo, agradable, empático y profesionales. Muy muy profesionales. Desde aquí un abrazo muy fuerte a todos y nuestro máximo agradecimiento.

No estuvimos mucho tiempo ingresados. Una vez que le habían hecho todas las pruebas y el tratamiento estuvo regularizado nos fuimos a casa. Como detalle gracioso os contaré que no esperábamos el alta el día que se la dieron. Cuando llegamos a primera hora al hospital y nos dijeron que monstruito C se venía ya a casa fue un sorpresón. Tanto que yo no había llevado nada de ropita para salir del hospital con él. Me dieron la opción de ir a casa, coger ropa y volver a por el peque. Me negué. Creo que llegué a pensar que si me iba, a lo mejor, a la vuelta los pediatras se habrían echado para atrás. Así que dije que no y mostruito C emprendió el viaje a casa con su pijamita de la REA, envuelto en unas toallas de La Paz y una madre que lloraba a mares de emoción y miedo a partes iguales.

En cualquier caso, en aquel momento no éramos conscientes de lo que aún nos quedaba por delante.

Fueron, y aunque en mucha menor medida aún siguen siendo, días y días de consultas y revisiones. Siempre digo que en la baja de maternidad del monstruito paseé más por los pasillos del hospital que por el parque. Después decidimos que lo mejor era que yo cogiera una excedencia porque la agenda médica del enano no era compatible con volver al trabajo.

Reconozco que, todavía hoy, cuando veo a mamás y papás perdidos por los pasillos de ese gran hospital que es La Paz, siempre pienso: ¡qué suerte! ¡Eso es que han venido poco!

El primer año fue duro. Pasamos por las consultas de enfermedades infecciosas, otorrino, neurólogo, atención temprana, paidopsiquiatría, analíticas cada quince días… y seguro que alguno más que ahora se me olvida.

Pero “hay que tener conformidad” -que diría la abuela de mi amiga Leti- y no nos podemos quejar. De hecho, 30 meses después soy consciente de que no tengo nada de lo que quejarme y que solo puedo dar gracias a Dios. El pequeño monstruito tiene CMV congénito pero su pronóstico es muy bueno y, además, a día de hoy, también estable. Sin lesión cerebral, su mayor afectación está en el oído. Monstruito C tiene discapacidad auditiva severa en un oído y moderada en el otro, por eso lleva unos “aparatitos”, como decimos nosotros, de color turquesa que son la envidia de todos los niños de su clase.

Además, en un primer momento también tuvimos que trabajar duro el área motórica con una fisio maravillosa (desde aquí un beso enorme a Laura) porque el peque tenía un poco de retraso motor pero a día de hoy ya es casi inapreciable y monstruito C es ahora un auténtico kamikaze que no para ni un segundo quieto.

Sabemos que será un niño observado con lupa durante su primera infancia; que nos quedan bastantes consultas médicas a las que acudir y que durante un periodo de tiempo larguito el logopeda y la atención temprana formarán parte de nuestro día a día. Aprovecho para mandarle un abrazo enorme desde aquí a todas las terapeutas de Napsis y Maravillas Kids que tanto nos ayudan cada día.

A pesar de todo, somos muy conscientes de que somos tremendamente afortunados. Nunca olvidaré lo que en una ocasión nos dijo el Dr. Baquero -el gurú en CMV de La Paz que tantísimo nos ha ayudado desde el principio- “Los primeros del pelotón; en esta carrera que os ha tocado correr, vuestro babymonster está situado entre los primeros del pelotón”.

Han pasado más de dos años de aquello. Han pasado muchas cosas. Como madre he llorado mucho. He llorado culpa, he llorado miedo, he llorado rabia pero nunca he derramado ni una sola lágrima por pena. Y es que no puede ser de otra forma porque monstruito C es el niño más cariñoso, zalamero y risueño que te puedas encontrar. Es inteligente y divertido a partes iguales y cada día nos regala cientos de besos, abrazos y sonrisas sin filtro, de esas que enamoran el alma.

Por eso desde aquí solo quiero mandar un mensaje de ánimo a todas las familias que estén envueltas en situaciones parecidas. Si pudiera, les diría que estuviesen tranquilos y les daría un abrazo enorme para reconfortarles. Les aconsejaría también que por un momento levantasen la vista de esa agenda médica e intentaran ver un poquito el horizonte del camino; a menudo, los árboles no nos dejan ver el bosque. Porque si algo he aprendido en este tiempo es a valorar las cosas realmente importantes como lo son esas manitas pringosas que cada mañana vienen a posarse en mis mejillas acompañadas de besos y achuchones.

5 comentarios en “El citomegalovirus, ese gran desconocido”

  1. Siempre batallando y siempre avanzando. Cada día que pasa, observando sus reacciones y sentimientos, no podemos dejar de dar gracias a Dios por habernos permitido la fortuna de compartir nuestras vidas con ese increible y maravilloso angelote. Sí, C. es MI CAMPEON.

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  2. Querida mía… que duro tuvo que ser, qué fortaleza de amiga acompañando a su hijo en todo y llena de energía y cariño, qué pena no haber estado cerca para abrazaros en este proceso. Muchos besos

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    1. Nos hemos pedido muchas cosas la una de la otra, es verdad. Pero siempre te llevo conmigo y te siento cerquita. Me acabo de marcar como propósito que, en cuanto acabe todo esto, hay que recuperar el tiempo perdido. Empezaré por darte un abrazo enorme.

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