CMV, Educación, Reflexiones personales

Una sonrisa permanente

Un súper héroe en toda regla

A veces, sin previo aviso, encontramos en nuestro camino personas maravillosas que llegan a nosotros para darnos una gran lección de vida.

A través del grupo de “Familias CMV”, ayer tuve la grandísima suerte de conocer a Carmen. Unos cuantos mensajes y un ratito de conversación me sirvió para darme cuenta de que Carmen es de este tipo de personas que brillan con luz propia pero no son conscientes de todo lo que transmiten. Es fuerte, es valiente y es dulce al mismo tiempo. Y le estoy enormemente agradecida porque tuvo la deferencia de querer compartir su historia conmigo.

Una historia dura; un relato de vida que en muchas ocasiones ha sido doloroso pero también una historia de superación y optimismo. Así que hoy, y con permiso de sus protagonistas, me permito ponerle voz a ese sentimiento de rabia e impotencia que, como ella, desgraciadamente conocen muchas madres.

Hace casi siete años, nacía su pequeño monstruito. Fue un parto inducido en la semana 37 por bajo peso fetal, pero al margen de eso, nada hacía presagiar lo que vendría por delante. Así que después de los primeros cuatro días, el peque se fue a casa en brazos de una mamá primeriza y feliz.

Cuando el babymonster tenía dos años, esa misma mamá primeriza le comentaba a su pediatra que le parecía que había cosas que no eran “normarles” en el desarrollo del peque. Pero nadie le dio demasiada importancia y Carmen tuvo que oír varias veces aquello de “cada niño tiene su ritmo”.

Las alarmas saltaron definitivamente cuando el pequeño monstruito llegó al colegio, con tres años. Era evidente que algo no iba bien y tras mucho insistir consiguió que su pediatra lo derivara al especialista. Unos meses después le diagnosticaban como un niño con TEA (trastorno del espectro autista).

Desde ese momento, Carmen y su pequeño han guerreado cada día por exprimir al máximo su potencial de la mano de todas las terapias posibles.

Con seis años ya cumplidos, una terapeuta del mini monster insistió en que nuestro protagonista no oía bien. Y no mucho después, en una consulta de otorrino les informaban de que el monstruito padecía hipoacusia bilateral; concretamente una pérdida severa en un oído y cofosis (pérdida total de la capacidad auditiva) en el otro. Ante el malestar de la madre por un diagnóstico tan tardío, se volvió a analizar la sangre de la famosa prueba del talón. Y no tardaron en descubrir que el niño nació contagiado de CMV.

Ahora la duda es más que razonable. ¿Es correcto el diagnóstico TEA? ¿O todo el origen está en el CMV? ¿Es posible que el retraso del lenguaje y las dificultades de aprendizaje sean sólo consecuencia de su hipoacusia? ¿Cómo puede ser que esto haya pasado? ¿No le han visto suficientes médicos, especialistas o terapeutas para darse cuenta antes?

Pero es que, aunque lo pueda parecer, esto no es todo. En el ámbito académico la cosa no ha ido mejor. La andadura de madre e hijo es, cuanto menos, digna de mención.

El colegio, lejos de lo esperado y de lo deseable, no fue un punto de apoyo para ellos. De hecho, fue todo lo contrario… Profesores sin formar acerca de las necesidades educativas especiales (n.e.e) de su alumno; negación a ponerse en contacto con el equipo de atención temprana de zona y la consiguiente ausencia de apoyos como PT (pedagogía terapéutica) y AL (audición y lenguaje); pautas por parte de la dirección de clara discriminación como mantener al peque en un aula junto con otro compañero con n.e.e durante el rato del recreo para evitar problemas; no dejar que el monstruito utilizase sus pictogramas en la asamblea y un largo etcétera de medidas que lejos de facilitar la integración del niño, agravaron la situación.

El detonante fue el acoso escolar que empezó a sufrir el pequeño monstruito. El retraso del lenguaje no ayuda en una situación como esta, donde la comunicación es clave para detectar el problema a tiempo. Fueron los papás de otros monstruitos y los psicólogos externos al centro de nuestro protagonista quien, con ayuda de los dibujos que él mismo hacía, perfilaron la situación tan tremenda con la que convivía cada día en el centro.

Copio palabras textuales de su mamá: (…) un grupo de niños se metían con él; le decían q era un bebé y le hacían repetir: “soy tonto” “soy gilipollas” o “soy subnormal ” y el pobre lo repetía feliz pensando q estaban jugando con él, con 5 años. Y dos de ellos le escupían y más de una vez llegó con la camiseta manchada de sangre.

De nada sirvieron las innumerables quejas de Carmen en el colegio. Más allá de vagas explicaciones, frases como “son cosas de niños” o negaciones de los hechos, nuestra protagonista no sacó nada en claro. Tuvo que llegar la agresión física para que, con un escrito ante la Xunta, un parte de lesiones y una amenaza de una denuncia ante la fiscalía, el centro tomara medidas. Pero ya era tarde. Sin más dilación, ese mismo año, el pequeño monstruito cambió de colegio.

Ahora las cosas son distintas. El pequeño está en otro colegio donde los días suceden con “normalidad”. “No es el niño más integrado, pero le respetan -me dice su mamá- Nadie se mete con él, aunque no tiene muchos amigos. La integración es difícil”

Y yo me pregunto: ¿de verdad es tan complicada la integración? Pues evidentemente lo es cuando los adultos que debemos velar por el bienestar de los menores no lo hacemos. Los niños son niños y como tal cometen errores y pueden ser crueles, todos lo sabemos, pero es labor de padres y profesores enseñarles valores tan fundamentales como el respeto y la empatía.

Ningún pequeño debería pasar por experiencias tan amargas y duras como las de nuestro protagonista de hoy. Necesitamos educar a nuestros hijos en valores sólidos que les permitan construir un mundo mejor el día de mañana. ¡A tomar por saco todo lo demás si no somos capaces de ello! Nada del aspecto académico servirá si fracasamos en esto. La tolerancia, el respeto, la solidaridad y la igualdad deben ser pilares de nuestro sistema educativo. Es tarea de todos. Tarea de la Administración, de la dirección de los centros, del personal docente y de los padres… todos debemos salvaguardar la integridad física y psíquica de los menores. Y, visto lo visto, todavía nos queda mucho por hacer. Porque si no somos capaces de ver el enriquecimiento que supone la diversidad habremos perdido la batalla.

Como madre siento una tristeza enorme. Ayer cuando hablaba con Carmen se me partía el alma pero me di cuenta que al mismo tiempo no podía dejar de sentir una profunda admiración por ella. ¡Menudo ejemplo de resiliencia! Una demostración de superación brutal capaz de desgarrar hasta el más duro de los corazones.

Y es que así son ellos, sencillamente espectaculares. Una vez me dijeron que Dios sabe muy bien a qué hogares manda a cada niño. Y escuchando a Carmen, no puedo estar más de acuerdo. No os imagináis la suerte que tiene este pequeño monstruito de tener una madre y unos abuelos como los que tiene.

Porque para que os hagáis una idea simplemente os preguntaré: ¿Sabéis a qué se debe el título del post? Pues es el nombre que su madre le ha puesto a una carpeta de fotos del enano. Porque si algo caracteriza al monstruito es esto: su enorme y sempiterna sonrisa.

Así que desde aquí solo puedo hacer un llamamiento a todos los que, de una manera u otra, nos dedicamos al mundo de la educación. Es absolutamente deleznable que experiencias tan injustas y dolorosas como estas se sigan sucediendo a día de hoy.

Y termino ya mandándoles un beso enorme a los protagonistas de estas líneas. Solo espero que algún día ella encuentre la energía suficiente para contar de su puño y letra su propia historia.

2 comentarios en “Una sonrisa permanente”

  1. Admirable y lamentable. Admirable el afán de esa familia por no bajar nunca los brazos y perseguir hasta donde hiciera falta la felicidad de su pequeño. Lamentables los comportamientos de determinadas personas/instituciones que prefieren ocultar situaciones que les puedan resultar incómodas y/o problemáticas, sin valorar la trascendencia de esos actos.
    Enhorabuena al “chico de la sonrisa permanente” y a esa madre coraje por su abnegación y arrojo, dejando como reflexión final una pregunta: ¿Cuándo acabarán de producirse casos como el expuesto? En fin..

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  2. Es muy triste que se sigan permitiendo este tipo de situaciones. No querer ver el problema no es una solución…
    Mucho ánimo y toda mi admiración para esa mamá y su pequeño monstruito 🥰😘

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